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两会声音|关注孤独症 守护“星星的孩子”

两会声音|关注孤独症 守护“星星的孩子”

央广网南昌1月23日消息(记者邓玉玲)日前,在江西省南昌市的一家孤独症儿童康复中心,记者看到,孩子们正在家长和老师的陪同下上集体认知课。从外表上看,这些孩子与其他小朋友没有什么区别,但经过认真观察后可以发现,他们不与人交流,对周围环境几乎无动于衷。
“对于普通孩子来说,上学是一件简单的事,但对孤独症儿童来说是一件非常困难和辛苦的事。”南昌市慧聪儿童康复训练中心主任张洁冰告诉记者,“他们跟随意识比较差,社会交往能力差,70%的孤独症儿童存在着智力障碍,30%孤独症儿童智力正常。”
孩子们正在家长和老师的陪同下上集体认知课(央广网发 武丹阳 摄)
2006年,张洁冰创办了南昌慧聪儿童康复训练中心,帮助孤独症儿童进行康复训练,同时把专业的康复知识传递给家长。
“全国培养特殊教育的大专院校非常少,具有特殊教育背景的老师也非常少,我们只能从幼教、特教专业里找老师,然后选送老师进行特殊教育专业培训。”张洁冰透露,特殊教育还是存在人才短缺问题,同时孤独症儿童的学龄教育、成人后的就业方向,也是我们比较关注的问题。
孩子正在认真书写(央广网记者邓玉玲 摄)
南昌慧聪儿童康复训练中心只接收2—8岁孤独症儿童,大部分到了学龄的孤独症儿童是否可以正常入学?“如果不入学,他们的行为就会退步,不能融入到正常的社会生活中去。”张洁冰向记者说道。
那么,针对以上问题如何解决?
据了解,为加强兜底性民生建设,健全社会救助和慈善制度,政协江西省委员会组织部分社会福利和社会保障界别委员2023年就关心关爱孤独症儿童工作开展了委员视察活动,深入考察了孤独症儿童康复诊治、融合教育、扶持救助等情况。针对视察活动中发现的困难提出针对性建议,形成《关于加强我省孤独症儿童关爱服务的建议》社情民意专报呈报省委省政府,推动了江西省残联等11个部门联合印发通知,围绕孤独症儿童早期筛查、康复救助、教育就业、社会保障、托养服务等方面出台19项保障措施,助力关爱孤独症的社会环境持续向好。
声音明信片-听委员说(央广网发 赖灵欣 制图)
儿童孤独症,是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,因患者仿佛生活在自己的星球上,常被称为“星星的孩子”。
“值得一提的是,将符合条件的孤独症儿童康复治疗费用纳入医保报销范围,并将孤独症纳入门诊特殊慢性病范围,是做好早期筛查,关爱孤独症儿童的前提。”江西省政协委员,省残联党组书记、理事长何剑锋说道。
孤独症家庭的困境是多维度的,需要各方力量从多渠道提供最大的帮助。其中,教育部门正逐步完善融合教育支持保障体系,保障孤独症儿童接受教育的权利;卫健部门做实做细0—6岁儿童孤独症筛查工作,合理布局诊断机构和干预康复机构,构建儿童孤独症筛查、诊断、干预康复一体化服务链条;民政部门要兜牢孤独症儿童家庭基本生活底线,为生活困难的孤独症儿童家庭提供医疗康复、生活保障等方面的经济支持;社区组织工作人员、志愿者、邻居等开展孤独症儿童日间照料、托养或帮扶活动,让孤独症儿童的父母能够有“喘息机会”。
同时,全省各地十分重视孤独症康复服务体系建设,因地制宜、合理规划,以政府为主,公办民营互补,建立科学的孤独症技能评估体系为标准,推广全面的孤独症康复方法指南以引导,进一步加强评估标准与康复服务建设,提高家长对孤独症干预方法的信任度,确保孤独症儿童接受适宜、安全、有效的康复训练。
目前,我国儿童孤独症患者超1000万,患病率约为7‰,呈现快速增长的趋势。由于病因不明,缺乏药物治疗,终生致残率较高,给孤独症儿童成长及未来生活带来严峻挑战,其家庭承受着经济和精神的巨大压力。对此,江西省政协委员,省残联党组书记、理事长何剑锋呼吁:“我们仍然希望与社会各界一道,更加关心、关注孤独症群体,共同为他们提供一个友爱互助的融合环境。让星星的孩子有爱不孤单!让星星的家庭有梦不放弃!”
孩子们的作品(央广网发 肖江峰 摄)