“您孩子的评估结果出来了，患上了孤独症。”4月1日，在广西医科大学第一附属医院康复医学科儿童康复部，一位家长收到医生的诊断结果。这位家长头发花白，衣着朴素，静静盯着这份诊断结果许久，与周围嘈杂的环境形成鲜明对比。
孤独症患儿被诗意地称为“来自星星的孩子”，但对于养育孤独症患儿的家庭而言，他们的生活毫无诗意可言。
2023年4月2日是第16个世界孤独症日，今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。世界孤独症日前夕，记者走进广西医科大学第一附属医院康复医学科儿童康复部，了解孤独症患儿家庭的现状。
“我的孩子是孤独症患者”
“有很多个晚上，我是很崩溃的，想着将来我们老了，我们的孩子生活该怎么办……”李女士接受央广网记者采访时袒露心声。
孤独症确诊不容易。起初，孩子说话不利索，反应迟钝，李女士以为这是发育迟缓导致的。
随着时间推移，孩子发育异常越来越明显。2020年，孩子两岁半，李女士带他到医院进行检查，被正式确诊为孤独症。
“当时，孩子的兴趣范围比较狭窄，玩的东西比较特殊。比如说，玩婴儿推车，人家是推来推去地玩，他是把车翻过来去转轮子。”李女士回忆孩子早期的行为。
广西医科大学第一附属医院康复医学科主任许建文介绍，孤独症全称为“孤独症谱系障碍”，是一种以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病。其临床症状复杂，主要表现有几个核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
“在日常生活当中，对于有孤独症倾向的孩子，我们家长会发现，孩子看得见，但是视而不见；听得到，但是充耳不闻；也能说，但是不愿意跟你说……他们活在自己的世界里面，就像‘天上的星星’一样，一颗一颗在闪烁。”许建文说。
“这是红色的，这是绿色的……”在广西医科大学第一附属医院康复医学科儿童康复部的一间训练室内，一位康复治疗师陪同一位患儿做抛圈游戏。训练室不大，色彩斑斓，里面还有不同的患儿在进行荡秋千、过独木桥、向上攀爬等训练。
与往常一样，4月1日，李女士也带孩子来这里训练，这是她每天不变的生活轨迹。
为了照顾孩子，李女士辞去了稳定的工作，来到陌生的城市租房生活，为孩子进行治疗。“康复训练是一个漫长的过程，现在我们投入的时间和金钱很多，但是看到孩子在进步，我们不后悔，只希望他能学会生活自理，过上平凡的生活。”李女士感慨。
贺佳果是李女士孩子的康复治疗师。对于贺佳果而言，她的工作不仅是要让患者通过康复训练能够摆脱疾病的阴霾、提高生活质量，还要给患者家属树立正确的理念并坚定信心。
“刚刚来的时候，李女士非常着急，因为孩子的年龄比较大，她不理解我们为什么要重复训练一些动作。后来经过耐心解释，李女士也理解我们，并且回去能完成好家里的训练。”贺佳果说，
现在李女士的孩子五岁半，治疗也开始起作用。“现在叫他名字的时候他会有反应，也开始会模仿我们说话，从最初说一两个字，到现在可以说上四五个字。”李女士说，希望社会能提升对孤独症的认知，给孤独症儿童提供一个公平、关爱的教育和就业环境，有更多人支持和关注孤独症儿童康复工程。
目前，孤独症谱系障碍没有确切、特效的治疗办法，主要干预方法为非药物干预，通常采取教育干预和行为矫正相结合的综合康复治疗方法。
然而，孤独症完全被治愈的可能性不大，目前面临着重重困难。“多重因素造成孤独症诊断年龄普遍较大、临床诊治能力落后；孤独症家庭负担重；孤独症康复机构管理混乱；孤独症儿童融合教育发展缓慢。就是说，如何把特殊的教育跟普通的教育融合起来，让孤独症儿童得到更好的教育，这些是孤独症儿童面临的比较集中的问题。”许建文分析。
“请关注与支持孤独症人士的照顾者”
“孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要很多人的付出与坚守，特别是家属，因为孤独症家庭往往面临孩子康复费用、教育、就业、补助、安置等方面难题。”许建文表示。
调查显示，孤独症患儿父母所承受的心理压力、照顾者压力显要高于其他残疾儿童家长，更容易出现焦虑、抑郁情绪以及感情危机等问题。
同时，患儿父母需在患儿的康复训练及日常照护中花费大量时间和精力，但多数患儿康复治疗效果不明显，导致父母产生强烈的挫败感。
“我们在关爱孤独症儿童的同时，也要关注与支持孤独症人士的照顾者，关注他们的心理健康，必要时进行心理疏导。”许建文说，家长的角色很重要，家长的心理问题不解决，将影响患者康复的效果。
许建文也呼吁社会能给予孤独症儿童，以及他们的照顾者和专业工作者更多的理解、包容和支持，消除部分患者及家属的心理顾虑，帮助孤独症患者更好地融入社会。
目前，世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童，世界比较一致认为孤独症的患病率为1%左右。3月24日，美国官方公布的患病率为1/36。在我国，依据已有调查数据做最保守的估计，发生率也在1%。我国孤独症儿童占精神残疾患儿的 36.9%，已成为导致儿童精神残疾的首要原因之一。根据2022年发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》，12%-76%的父母报告孩子在1岁时存在自闭症症状，但通常在3岁至4岁时才能获得诊断。
作为一种精神障碍疾病，孤独症的病因至今仍然不明，与遗传有一定关系，目前也没有有效药物能够治愈，世界公认的可以改善孤独症症状的只有“科学干预”。孤独症是不是越早干预越好？应该在多少岁前干预？
如何对孤独症谱系疾病进行干预？
广西医科大学第一附属医院二级教授、主任医师，康复医学科主任，广西医科大学康复医学系主任许建文认为，孤独症谱系障碍（ASD）是一组以社交障碍、语言交流障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。家长要从幼儿早期开始注意观察孩子各方面的生长情况，如果发现跟同龄孩子有不一样的地方，尽早到专科门诊就诊、评估，早诊断、早干预。
孤独症谱系障碍（ASD）的主要干预方法为非药物干预，通常采取教育干预和行为矫正相结合的综合康复治疗。在我国，孤独症儿童的康复教育主要由医院内的康复医学科/儿童康复科、特殊教育学校和康复机构来承担。早诊断、早干预对改善患儿的预后具有非常重要的意义。患儿在2岁前可在专业人员指导下进行家庭干预，2岁后可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合系统干预。
因为重复刻板的特质，有的孤独症孩子会迷恋圆形和旋转的物品。研究表明，大约75%的孤独症儿童会表现出狭窄的兴趣和行为。许建文认为，在早干预过程中，有的孩子迷恋扭瓶盖，可以将瓶盖替换成陀螺，以替代物进行干预治疗。因为孤独症患者会有一些刻板重复行为，重复性做一件事，长期下来，他们可能会在某些领域上很擅长，但并不是一些人认为的孤独症患者是某些领域上的“天才”。
如果干预早，最好的状态能回到哪个级别？
许建文告诉记者，孤独症儿童一般预后较差，是需长期医疗、教育、社会福利关照的一种慢性障碍，随着诊断能力、早期干预、康复训练质量的提高，孤独症儿童的预后正在逐步改善，部分孤独症儿童的认知水平、社会适应能力和社交技巧可以达到正常水平。早期发现、早期干预、家庭积极参与等因素是实现孤独症治愈的有利因素。
作为家长接纳这种病应该做哪些准备以及心理上的改变？
家庭参与是康复干预的重要组成部分。许建文建议，家长们要及早寻求专业帮助，接受系统的康复治疗，可以帮助孩子更好地发展。了解孤独症的特点、表现、诊断、治疗等方面的知识，可以帮助家长更好地理解孩子，更好地与孩子沟通。家长还应该接受这个事实，并且不要抱有过高的期望。另外还要为孩子建立良好的家庭氛围、培养孩子的自理能力、保持乐观心态等。
干预过程是一个缓慢的过程，家长需要有良好的心态，不可操之过急。在为孤独症孩子进行语言方面的早期治疗时，广西医科大一附院康复医学科儿童康复部康复治疗师、语言治疗师贺佳果在语言训练过后，会给家长们安排密集的康复作业。但一些家长很着急，想让孩子说话，不停的质疑“为什么反复做模仿、指令动作”。贺佳果经常需要对家长进行解释、开导、鼓励。
孤独症儿童最好多大年龄开始接受干预？
孤独症是一种终身性的神经性疾病，发病于生命早期，并影响终身。贺佳果告诉记者，家长可以在日常生活中观察自己的孩子，孩子六个月时就可以发现有没有眼神上的对视，到了一岁半的时候还没有词汇，一定要引起注意。两岁前开始干预是黄金期，3岁前是最佳治疗期，6岁后效果不太好。
